УКРАЇНА LIVE

Півторарічний Арсен Борис з Тернопільщини виграв у лотерею укол препаратом Zolgensma, який необхідний для лікування спінальної м’язевої атрофії.

Хлопчик з семи місяців хворіє на цю рідкісну генетичну хворобу, яка призводить до відмови м’язів та ранньої смерті дітей. Для лікування спінальної м’язевої атрофії потрібен один укол Zolgensma, який коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів і вважається найдорожчими ліками у світі.

Чотири місяці назад батьки Арсена Бориса та волонтери розпочали збір коштів для лікування хлопчика і за цей час їм вдалося зібрати 33 мільйони гривень. У вівторок, 1 червня, мама хлопчика Надія Борис повідомила, що сім’я виграла рятівний укол у лотерею.

«Наша сім’я мріяла про цей укол цілих 4 місяці! Скільки разів ми уявляли? Мільйон!!! Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного і він своєю щирою дитячою любов’ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!» – написала Надія Борис.

Сім’я Арсена Бориса радіє, адже зараз хлопчику півтора роки, а для того, аби цей укол подіяв, його потрібно ввести до дворічного віку. Надія Борис також повідомила, що ліки Zolgensma в Україну привезуть за місяць, укол робитимуть у Києві в лікарні «Охматдит».

Родина та волонтери закрили збір коштів на лікування і наголосили, що в Тернополі є ще один хлопчик, який потребує таких же медикаментів – це Максим Антонишин, у якого діагностоване СМА 2 типу.

Додамо, що Zolgensma – це найдорожчий препарат у світі для лікування СМА. Його виробляє швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG. Через високу вартість ліків два роки назад виробник ліків вирішив проводити специфічну лотерею для дітей, які потребують лікування і не мають змоги оплатити його. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.

Спінальна м’язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.