Маленька Улянка, тато якої загинув у ДТП, виграла найдорожчий укол у світі

Маленька Уляна Гірук із села Воля-Ковельська, що на Ковельщині, виграла в лотерею укол Zolgensma за понад 2 мільйони доларів.

Про це повідомила мама дівчинки у Фейсбуці.

«Друзі! Ура! Наш збір закрито! Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс! Уляна отримає укол безкоштовно! Я так мріяла про це, але навіть не уявляла, що це може статися! Богдане, наш любий татку, ти зміг! Ти врятував Уляну! Дякую тобі за її життя! Дякую всім вам за допомогу моїй Улі», – йдеться у повідомленні.

Раніше дівчинці лікарі поставили страшний діагноз: «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Це генетичне, смертельне захворювання, а дитині всього 1 рік і 8 місяців. Батьки намагалися самостійно зібрати кошти на лікування, проте біда не приходить одна – 9 січня 2022 року в ДТП загинув батько Уляни.

Аби зібрати кошти на лікування дитини, волонтери організовували благодійну акцію.

Довідка

Спинна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей.

Донедавна вважалося, що СМА – невиліковна недуга, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть її зупинити.

Zolgensma – перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким не сповнилося два роки. Препарат вводиться одноразово внутрішньовенно. Два інші препарати треба приймати все життя.

Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.