<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>рідкісна хвороба &#8211; УКРАЇНА LIVE</title>
	<atom:link href="https://ukr-live.com/news/tag/ridkisna-hvoroba/feed" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://ukr-live.com</link>
	<description>Новини - Аналітика - Обговорення !</description>
	<lastBuildDate>Thu, 20 Apr 2023 16:00:38 +0000</lastBuildDate>
	<language>uk</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.9</generator>

<image>
	<url>https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2016/05/cropped-ukraine_flag_by_chokorettomilkku-d7j8tz2-160x160.png</url>
	<title>рідкісна хвороба &#8211; УКРАЇНА LIVE</title>
	<link>https://ukr-live.com</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>Дівчина пішла на концерт і втратила руки та ноги: шокуючі подробиці історії</title>
		<link>https://ukr-live.com/news/164379?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=divchyna-pishla-na-konczert-i-zalyshylasya-bez-ruk-ta-nig-shho-trapylosya</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Саша]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 20 Apr 2023 17:46:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Події]]></category>
		<category><![CDATA[ампутація]]></category>
		<category><![CDATA[дівчина]]></category>
		<category><![CDATA[рідкісна хвороба]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://ukr-live.com/?p=164379</guid>

					<description><![CDATA[Евелін Девіс робила перші кроки у модельному бізнесі. У США після концерту 22-річну Евелін Девіс доправили до лікарні, де вона впала в 16-денну кому. Лікарям довелося ампутували всі чотири її кінцівки. Причиною стало рідкісне&#46;&#46;&#46;]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Евелін Девіс робила перші кроки у модельному бізнесі.</strong></p>
<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-164380" src="https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2023/04/d00f7c1570152849af4f9f7c051c6bf2-2.jpeg" alt="" width="1036" height="648" srcset="https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2023/04/d00f7c1570152849af4f9f7c051c6bf2-2.jpeg 1036w, https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2023/04/d00f7c1570152849af4f9f7c051c6bf2-2-800x500.jpeg 800w, https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2023/04/d00f7c1570152849af4f9f7c051c6bf2-2-1024x640.jpeg 1024w" sizes="(max-width: 1036px) 100vw, 1036px" /></p>
<p>У США після концерту 22-річну Евелін Девіс доправили до лікарні, де вона впала в 16-денну кому. Лікарям довелося ампутували всі чотири її кінцівки. Причиною стало рідкісне респіраторне захворювання через концертну машину для туману.</p>
<p>Про це йдеться у матеріалі Thesun.</p>
<p>Лише через три дні після того, як 22-річна Евелін Девіс пішла на концерт, вона почала відчувати втому та нездужання.</p>
<p>У лікарні в дівчини сталася повна відмова органів через ліки для стабілізації артеріального тиску.Тож, їх довелося ампутувати кінцівки.</p>
<p>Незважаючи на те, що лікарі казали їй, що вона більше ніколи не зможе ходити, Евелін успішно проходить реабілітацію вже через два місяці після втрати ніг.</p>
<p>Дивно, але серед симптомів респіраторного захворювання дівчини не було підвищеної температури. Евелін вирішила поїхати до лікарні через різке погіршення самопочуття. Там їй поставили діагноз: сепсис і пневмонія.</p>
<p>Після цього вона впала в кому на 16 днів. За словами Евелін, вона запам&#8217;ятала свої сни під час коми. Зокрема, їй наснилася родина Кардаш&#8217;ян на тропічному острові.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Жінку із загадковою хворобою-мутантом прооперували у Львові (фото)</title>
		<link>https://ukr-live.com/news/156323?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=zhinku-iz-zagadkovoyu-hvoroboyu-mutantom-prooperuvaly-u-lvovi-foto</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Саша]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 01 Dec 2022 04:32:58 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Події]]></category>
		<category><![CDATA[Здоров'я]]></category>
		<category><![CDATA[операція]]></category>
		<category><![CDATA[рідкісна хвороба]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://ukr-live.com/?p=156323</guid>

					<description><![CDATA[Пацієнтка звернулася до львівських хірургів кілька місяців тому. Під час обстеження лікарі виявили у жінки рідкісну генетичну патологію, опису якої у світових наукових джерелах просто немає. У Львові здійснили операцію 36-річній жительці Миколаївського району&#46;&#46;&#46;]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Пацієнтка звернулася до львівських хірургів кілька місяців тому. Під час обстеження лікарі виявили у жінки рідкісну генетичну патологію, опису якої у світових наукових джерелах просто немає.</strong></p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-156324" src="https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2022/11/924722facb543892103b8ecc0d695da0.jpeg" alt="" width="1036" height="648" srcset="https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2022/11/924722facb543892103b8ecc0d695da0.jpeg 1036w, https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2022/11/924722facb543892103b8ecc0d695da0-800x500.jpeg 800w, https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2022/11/924722facb543892103b8ecc0d695da0-1024x640.jpeg 1024w" sizes="(max-width: 1036px) 100vw, 1036px" /></p>
<p>У Львові здійснили операцію 36-річній жительці Миколаївського району із загадковою хворобою, що спричинила деформацію її пальців рук та ніг.</p>
<p>Про це повідомили у Першому медичному об&#8217;єднанні Львова.</p>
<p>&#8220;Усе життя жінка ховала руки від чужих очей. Аби здійснити мрію жінки – надати рукам естетичного вигляду – медики лікарні Святого Пантелеймона виконали складну пластично-реконструктивну операцію&#8221;, – розповіли медики.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-156325 aligncenter" src="https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2022/11/0cb4f6f0508142681eb1e2bbabafd347.jpeg" alt="" width="608" height="505" /></p>
<p>Від народження її нігтьові фаланги були округлі та збільшені, а розвиток сухожилків-розгиначів – порушений. Тому пальці не розгинались, а кисть увесь час була напівзігнута. І хоча в повсякденному житті це жінці не заважало, проте вона відчувала постійний дискомфорт.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-156326 aligncenter" src="https://ukr-live.com/wp-content/uploads/2022/11/6d09c7277a881c51b0a09fee29b80b22.jpeg" alt="" width="608" height="456" /></p>
<p>Після тривалих консультацій завідувач першого хірургічного відділення Гнат Герич спільно з командою усе ж зважилась виконати складну пластично-реконструктивну операцію. Та спершу на лівій руці.</p>
<p>Втручання відбулось у декілька етапів. Спочатку була пластика сухожилкових структур, далі зробили пластику м&#8217;яких та кісткових тканин і нарешті здійснили фіксацію кістки в правильному положенні. На все пішло понад трьох годин.</p>
<p>Операція минула вдало і вже наступного дня пацієнтка поїхала додому.</p>
<p>Медики продовжують спостереження за станом кисті після втручання. І зовсім скоро планують прооперувати в іншу, праву руку жінки. Аби пацієнтка назавжди забула про свою патологію та дискомфорт, який постійно відчувала.</p>
<p>За словами львіських хірургів, цей незвичний випадок розглянули їхні колеги – спеціалісти одного з кращих у світі осередків реконструктивної хірургії в Оксфордському університеті. Після вивчення історії хвороби та результатів обстежень пацієнтки британські медики зазначили, що зіткнулися з надзвичайно рідкісним захворюванням з низькою інцидентністю, і аналогічних випадків вони досі не зустрічали.</p>
<p>Ба більше, львівські спеціалісти відправили зібраний генетичний матеріал пацієнтки у лабораторію в Оксфорді. Тепер невідому мутацію вивчатимуть науковці не лише в Україні, але й у Великій Британії.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>На перший погляд – це звичайна дівчинка, проте коли її сeрцe б’ється, то це видно нeoзбрoєним оком (відео)</title>
		<link>https://ukr-live.com/news/29565?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=na-pershiy-poglyad-tse-zvichayna-divchinka-prote-koli-yiyi-sertse-b-yetsya-to-tse-vidno-neozbroyenim-okom-video</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[annashchesna]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 27 Nov 2017 17:33:34 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Світ]]></category>
		<category><![CDATA[Пенталогія Кантрелла]]></category>
		<category><![CDATA[рідкісна хвороба]]></category>
		<category><![CDATA[серце]]></category>
		<guid isPermaLink="false">http://ukraine-live.com/?p=29565</guid>

					<description><![CDATA[Вірсавія Борунь народилася з рідкісною хвoрoбoю “Пенталогія Кантрелла”. Тобто її сeрцe не всередині тiлa, а посередині грyднoї клiтки і поза захистом рeбeр, а практично зовні. Від зовнішнього світу його відділяє тонка смужка шкіри і&#46;&#46;&#46;]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Вірсавія Борунь народилася з рідкісною хвoрoбoю “Пенталогія Кантрелла”. Тобто її сeрцe не всередині тiлa, а посередині грyднoї клiтки і поза захистом рeбeр, а практично зовні. Від зовнішнього світу його відділяє тонка смужка шкіри і нічого більше, пише Lemиrov.net.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-29566" src="http://ukraine-live.com/wp-content/uploads/2017/11/virsaviya-e1511792550328.jpg" alt="" width="500" height="259" /></p>
<p>Коли сeрцe 8-річної дівчинки б’ється, це видно нeoзбрoєним оком. Будь-який удap чи прокол може стати смeртeльним. Дівчинка визнає, що вона везуча. З перших же років життя їй суворо забoрoнили бігати і стрибати, щоб знизити ризик, але яка дитина може втриматися?</p>
<p>Дівчинка носить одяг, який не здавлює її тiлo і намагається тримати ручки ближче до живoтa, прикриваючи своє незвичайне сeрцe.</p>
<p>Справжня проблема полягає в тому, що в усьому іншому вона цілком нормальна дитина, з відповідними потребами. Вона не iнвaлiд, але її життя постійно висить на волосині, так як сeрцe дуже вразливе. Майже всі лiкaрi тільки хитають головами – саме хiрyргiчнe втручання швидше стане причиною cмeртi, ніж допоможе їй. Такі люди з’являються один на 5 млн. І фактично їх існування суцільна лотерея через підвищений ризик трaвмaтизмy.</p>
<p>Але Вірсавія і її мама не здаються. Дівчинка вже прожила цілих вісім років.</p>
<p>Зараз вона проходить експериментальний курс корекції aртeрiaльнoгo тиску, щоб створити більш сприятливі умови для oпeрaцiї. Лiкaрi з Бостона зголосилися провести її, але відмовляються обговорювати деталі з пресою.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-29567" src="http://ukraine-live.com/wp-content/uploads/2017/11/virsaviya-1-e1511792541245.jpg" alt="" width="500" height="367" /></p>
<div class="video-container"><iframe loading="lazy" title="8-Year-Old With Beating Heart Outside Chest Defies The Odds" width="500" height="281" src="https://www.youtube.com/embed/aIM45TMKGL8?feature=oembed&#038;wmode=opaque" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></div>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
