Про це повідомила мама дівчинки у Фейсбуці.
«Друзі! Ура! Наш збір закрито! Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс! Уляна отримає укол безкоштовно! Я так мріяла про це, але навіть не уявляла, що це може статися! Богдане, наш любий татку, ти зміг! Ти врятував Уляну! Дякую тобі за її життя! Дякую всім вам за допомогу моїй Улі», – йдеться у повідомленні.
Раніше дівчинці лікарі поставили страшний діагноз: «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Це генетичне, смертельне захворювання, а дитині всього 1 рік і 8 місяців. Батьки намагалися самостійно зібрати кошти на лікування, проте біда не приходить одна – 9 січня 2022 року в ДТП загинув батько Уляни.
Аби зібрати кошти на лікування дитини, волонтери організовували благодійну акцію.
Довідка
Спинна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей.
Донедавна вважалося, що СМА – невиліковна недуга, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть її зупинити.
Zolgensma – перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким не сповнилося два роки. Препарат вводиться одноразово внутрішньовенно. Два інші препарати треба приймати все життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.
Про це написала на сторінці у Фейсбуку “Мала Глуша” Ірина Дяк.
Як інформують, у загиблої залишилося троє неповнолітніх дочок, яких вона виховувала самостійно.
“Транспортування тіла загиблої в Україну вартує багато грошей. Рідні та близькі просять фінансової допомоги, адже самостійно не в змозі покрити такі витрати”, – пише Ірина Дяк.
Реквізити для переказу коштів – 5168 7573 9426 9874 (отримувач – Юцик Галина Михайлівна).
Теклю Юзвик вважають дивачкою, бо вона вже понад 60 років живе без електрики та жодних зв’язків із цивілізацією: замість світла — гасова лампа, а замість телевізора й інтернету — дві кози та кіт. Жінка народилася у селі Перемиль, що на Горохівщині. Батьки мали чотирьох дітей: троє дівчаток і хлопчик. Розповідає, що до школи не ходила, бо тато наказав пасти гусей та прясти.
— Я букви знаю, та читати не вмію… Але хоч неграмотна, гроші завжди порахую, — усміхаючись, каже жінка.
Наша героїня зовсім молодою вийшла заміж і переїхала до коханого на околицю села, в дерев’яну хатину в лісі. Дітей пара не мала. Текля двадцять років працювала на цегельному заводі, а потім у колгоспі. Чоловік давно помер, тож нині мешкає сама. Їй 92, але каже, що на здоров’я взагалі не скаржиться.
— За все своє життя ніколи в тих госпіталях не була, навіть «лікарств» ніяких не пила… Нічого в мене не болить, і зір маю добрий, навіть голку можу заволокти. От у вас, молодих, ноги вже болять, а мене, Богу дякувати, ніколи, бо на природі живу: тут повітря чисте — лікує мене, — каже старенька.
Попри поважний вік, баба Текля вправно порається по господарству. Жінка сама воду з криниці носить, підлогу миє, город копає, трави сушить, у хаті взимку палить, одяг пере та ще й за худобою доглядає: безіменним цапом і його «подругою» Аллою. Останню дуже любить, сама годує та доїть двічі на день. Каже, що навіть сир часом робить. Більшість магазинних продуктів та сільські овочі, оброблені від шкідників, вважає отрутою, тому харчується в основному домашніми молочними виробами.
— Не подобається мені коров’яче молоко, а от козяче люблю, — говорить жінка. — Торік навіть для своїх тварин зілля сама косила. А ще грядку маю, невелику… Довго я її копала, але зате все натуральне росте, без «яду»: покроплять ту картоплю, а потім труяться нею… Не їм такої. І помідори магазинні не їм. От ви споживаєте, то у вас і ноги болять.
Наша героїня — активна та бадьора: швиденько ходить, хазяйство показує, про сусідів розпитує. Каже, що прокидається разом із сонцем, а засинає, коли смеркає.
Більшість магазинних продуктів та сільські овочі, оброблені від шкідників, вважає отрутою, тому харчується в основному домашніми молочними виробами.
— Я тепер навіть гасову лампу не запалюю, — додає, — бо страшно робиться на старості: а як хтось п’яний в хату залізе? Я ж сама тут… То коли темніє, беру свого кота і лягаю спати.
Жінка навіть слухати нічого не хоче про переїзд у село. За її словами, поки всі метушаться та псують собі здоров’я шкідливою їжею, вона спокійно живе та дякує Богу за кожен новий день.
— Не хочу їхати звідси і ніколи не хотіла. Добре мені тут. Природа, пташки, спокій… Вийду з хати, сяду на лавочці, та й сиджу собі. А як холод настає, то грубу розпалю, і з котиком обидвоє гріємося. Точно не відаю, скільки ще буду жити, але мама якось наснилася і сказала, що через сім років із нею стрінемося, але то вже як буде, — ділиться своїми думками баба Текля.
Волинянка не знає жодних новин, каже, що і не хоче знати. Єдиний її клопіт, що через якусь там слабість (коронавірус. — Ред.) не може храм відвідувати, бо він нині на замку.
— А «кооперативи» відкриті? І у вас там церкву закрили? Я колись, щоб на службу попасти, 5 кілометрів шкандибала, а тепер вдома сиджу… Ой люди, що то за напасть така, — бідкається бабуся.
Не знає вона не тільки про пандемію коронавірусу, а й про нашого нового гаранта. На запитання, чи відомо їй щось про Зеленського, відповіла:
Про кого? Як, кажете, його фамілія? Ні, діти, навіть не чула…
]]>