Історія 7-річної Каті з Івано-Франківська, яку почули за кордоном і не визнали в Україні
У 7-річної Каті Степаненко з Івано-Франківська рідкісне й невиліковне захворювання, що пов’язане з мутацією гену. На лікування, яке дитина повинна приймати все життя, потрібно 10 тисяч євро — на півроку. Попросити державної допомоги мати Каті Олена не може, адже через рідкісність захворювання — таких дітей в Україні всього 5-ть — хворобу не вносять в державний класифікатор. Тобто, громадські організації і благодійні фонди не мають права купити ліки, які в нашій державі не сертифіковані, ані видати благодійну допомогу на руки матері. Тобто, окрім кількарічної боротьби за виживання доньки, оббивання порогів з метою отримання благодійної допомоги, Олена бореться ще й з державним апаратом МОЗ.
Про дівчинку робили сюжети на всеукраїнських каналах, історію Каті публікували й місцеві ЗМІ, проте результату оголення проблеми в публічність не дало. Вчора Олена Степаненко на своїй сторінці у фейсбук вкотре опублікувала власний крик душі і благання про допомогу.
З фейсбук Олени Степаненко:
“Наболіло! Сьогодні рівно 2 роки та 5 місяців, як моїй дитині зробили перший укол Анакінри і вона зробила свої перші самостійні кроки. Та 3 роки і 2 місяці, як я дізналася про її невиліковний діагноз. В моєї Катюшки генетичне захворювання (не від батьків, а особисто її) — мутація в гені, синдром CINCA/NOMID. Я дізналася про хворобу, знала чим її потрібно лікувати, на цьому допомога лікарів для нас закінчилась. В Україні не було такого захворювання, та лікарів, які це лікують. Багато часу я втратила на те, щоб дізнатися де лікують, вийшла на Америку. В Америці існує програма по лікуванню цього захворювання. Там вони довго розглядали нашу справу та відмовили. Але дали контактні дані лікаря з Москви. Лікар в лікуванні мені не відмовив, але їхати без ліків нам сенсу не було. Почалися мої довгі пошуки знайти можливість дістати ліки. МОЗ України мені зразу дали відповідь, що на державному рівні допомогти не можуть (ліки незареєстровані в Україні, що в мене є дві можливості їх дістати – купити самій або шукати спонсора). Час ішов, дитині ставало все гірше і гірше. Я писала листи, чекала на відповіді. Мені приходили відмови. Текст всюди був приблизно однаковий… На жаль, я не єдина «попрошайка», таких, як я, багато і всім допомогти не можливо… Та списували на стан речей в країні. Я зверталася у всі існуючі фонди, відповідь була трохи інакша: закупити незареєстровані ліки вони не мають права, або допомагають по конкретному захворюванні, або в конкретному регіоні. Мені почали допомагати друзі збирати гроші самостійно, але назбирати таку суму було просто нереально. В цей час балотувалися наші кандидати в президенти. Я написала всім листа (правда не всі подали правильно свої адреси, та половина листів повернулася). Відповіді мені приходили просто «чудові»… Вони відправляли моє звернення в МОЗ, а МОЗ мені присилав відповідь… (що на державному рівні допомогти не можуть (ліки незареєстровані в Україні, що в мене є дві можливості їх дістати – купити самій або шукати спонсора).
Отак, люди, які мали по мільйону на бажання стати президентом, не мали особистих коштів для єдиної дитини в Україні з рідкісним захворюванням. Тоді в моєму житті з’явився промінь світла і звати її Свєта. Вона зробила про Катюшку програму, яку потім розповсюдила в інтернеті. В своєму житті я бачила кінець шляху. Це була середина травня (майже 9 місяців, як я дізналась про діагноз). Мені прийшла остання відмова (як зараз пам’ятаю, від фонду Кличка) і я дійсно не знала, що робити. В Каті вже майже кожну ніч була температура 40-42, викручувало всі суглоби (диклофенак діяв тільки 2 години).
Катерина Степаненко. Фото з фб Олени Степаненко
В Каті вже майже кожну ніч була температура 40-42, викручувало всі суглоби
І тут в мене задзвонив телефон (російський номер), дівчина сказала, що вона помічниця депутата держдуми м.Пітєра. Що вони дивились про нас передачу (яку російські ЗМІ взяли з інтернету) та депутат бажає нам допомогти. Ви уявляєте моє здивування? Я одразу їй нагадала, що ми з України, з Західної України! На що вона відповіла, що вони все знають і при цьому вирішили допомогти закупити ліки. Потім передзвонила ще одна звичайна жінка, яка вирішила оплатити нам лікування (перебування в лікарні). Вона попросила в свого чоловіка гроші для Каті! Через тиждень ми були в Москві і Каті зробили перший укол, на наступний день вона зробила перші самостійні кроки. Це було 28 травня 2014 року. З того часу в нас в країні з’явилось тільки одне, так би мовити, зрушення. В нас тепер є лікар, який веде наше лікування. І це поки все! Захворювання немає, ліки незареєстровані! Всі, здається, про нас знають і в той самий момент вперше чують. Російської допомоги в нас залишилось до січня місяця і ВСЕ! А нам вона потрібна щодня і все життя! Після уколу Катюшка повноцінна здорова людина лише добу.
Тепер в мене багато питань: невже наші депутати не дивляться телевізор? Тоді вони взагалі не знають, що робиться в країні! Скажіть, якщо людина пропускає роботу, вона з/п отримує? А депутати? В них маленькі з/п, що треба підняти, а таким (смертним), як моя дитина, все життя стояти на колінах, щоб випросити на ліки? Коли держава почне піклуватись про своїх людей? Як можна чогось добитись в нашій державі?”.
Реквізити для допомоги:
Картка ПриватБанку: 4149 4978 0640 7500
Отримувач: Олена Степаненко
Номер телефону: 067 793 76 94
Шукайте деталі в групі Facebook
